1 марта в Екатеринбурге стартует уникальный проект «Школа врачей», главная задача которого – передать опыт московских врачей-иммунологов региональным специалистам и улучшить диагностику первичного иммунодефицита в России. Проект реализует Благотворительный фонд «Подсолнух» совместно с Национальной ассоциацией экспертов в области первичных иммунодефицитов. Главными лекторами и экспертами выступают сотрудники фонда и врачи Центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева.

 

По оценкам иммунологов, в России может быть около 15 000 пациентов с первичным иммунодефицитом, но диагностированы пока не больше 2000 человек. Главная причина – в отсутствии у ПИД уникальных черт. Часто он маскируется под гематологические, онкологические или гастроэнтерологические заболевания, а также под частые простуды, которые быстро переходят в бронхит или пневмонию и плохо поддаются терапии антибиотиками. Узнать первичный иммунодефицит и назначить генетический анализ для подтверждения диагноза может только опытный врач-иммунолог, но найти такого специалиста в регионе не просто. На пути к диагнозу пациент может годами принимать бесполезные иммуномодуляторы, не вылезать из «больничных листов» и даже заработать серьезные осложнения.

Ирина Бакрадзе, управляющий директор Благотворительного фонда помощи детям и взрослым с нарушениями иммунитета «Подсолнух»:

 

«ПИД – это не СПИД, это врожденные нарушения иммунитета, с которыми в России рождается примерно 1 из 500 детей. Форм ПИД – около 300: с тяжелыми – пациент редко доживает до 2 лет, с легкими – может дожить и до 30 лет, прежде чем заметит у себя тревожные симптомы. Для распространения информации о заболевании в прошлом году мы запустили акцию #НеПростоПростуда: бесплатно диагностировали детей и взрослых, проводили вебинары, запустили серию социальных роликов. В ответ получили много писем из регионов, много обращений от взрослых пациентов и от родителей часто болеющих детей. И поняли, что найти пациентов с тревожными признаками ПИД недостаточно, важно передать их под наблюдение грамотных специалистов, имеющих опыт работы с данным заболеванием, поэтому одна из важнейших задач Фонда – максимально содействовать повышению уровня знаний о первичном иммунодефиците и аутовоспалительных заболеваниях среди широкого круга медицинских специалистов. Мы благодарны, что наша концепция выездных Школ была с энтузиазмом встречена как ведущими экспертами-иммунологами, так и социально-ответственным бизнесом».

 

Инициативу фонда поддержали специалисты ведущего многопрофильного детского центра – НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева и специалисты Национальной ассоциации экспертов в области первичных иммунодефицитов (НАЭПИД). Появилась идея региональной программы «Школа врачей» – выездных встреч иммунологов в крупнейшие города России. В программу каждой встречи планируется включить лекции московских иммунологов – по диагностике и лечению ПИД и аутовоспалительных заболеваний с разбором конкретных клинических случаев, а также лекции от юристов фонда – с обсуждением вопросов лекарственного обеспечения пациентов в конкретном регионе. Попасть на встречу может каждый желающий врач. И не только послушать экспертов, но и поделиться своим опытом, задать вопросы и получить сертификат об участии в региональной программе.

Первое занятие «Школы врачей» пройдет уже 1 марта в Екатеринбурге, на базе Областной детской клинической больницы № 1. Экспертами выступят сотрудники НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева – профессор, заведующая отделением иммунологии Анна Щербина и научный сотрудник отдела оптимизации лечения иммунодефицитов Анна Козлова, а также сотрудники Благотворительного фонда «Подсолнух» – управляющий директор Ирина Бакрадзе и юрист, руководитель проекта «Правовой иммунитет» Александра Романенко. За год планируется охватить не менее четырех крупных регионов России.

Получить больше информации о программе можно, отправив заявку на электронную почту Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра. или позвонив по московскому телефону 8(495) 221-66- 40. А также на сайте www.fondpodsolnuh.ru.